Boktips om Autism, Asperger, ASD (skönlitteratur)

Inte helt förtroendeingivande lägger jag här impulsivt fram ett boktips om en bok jag just påbörjat. Ett boktips som jag först och främst ger till mig själv i hopp om att jag kommer att läsa hela boken även om det tar tid. Bokhyllor, skrivbord och nattduksbord har de senaste åren tyngts av facklitteratur och allt vad dess källhänvisning beskriver. Kanske har jag trott att jag inte orkat med någon skönlitteratur den stund på dagen/natten då jag har tid för mig själv, för då behöver jag göra något som kräver högsta nivå av intellektuell kravlöshet.

Men så kom det sig en kväll att en kär vän (inte av en slump) la en hög med böcker i mitt knä och rekommenderade dem alla, däribland ”Mens-boken” av Lilian Edvall, ”Helioskatastrofen” av Linda Boström Knausgård och ”Den skakande kvinnan eller Historien om mina nerver” av Siri Hustvedt. Jag valde att ta mig an den av böckerna som till titel och utseende tycktes minst skräckinjagande: ”Den besynnerliga händelsen med hunden om natten” av Mark Haddon. Boken handlar om Christopher, en autistisk tonårspojke som en kväll hittar grannfruns döda hund Wellington med en högaffel stucken genom kroppen. Strax dyker  hundens ägare upp och inom kort även en polis som med anklagande hög röst och hårda nävar försöker få Christopher att förklara vad som hänt. Efter ett par timmar i förvar och förhör på polisstationen blir Christopher hemskjutsad av sin mer förstående men trötte far. I bilen på väg hem ber han sin son att ”inte lägga näsan i blöt” och att glömma kvällens händelse med hunden. Men Christopher har i tysthet och på logiska och lustfyllda grunder beslutat sig för att ta reda på vem som dödade grannens hund.

Innan jag började läsa boken hade jag en negativ förväntan att berättelsen, liksom många andra fiktiva försök, på ett oreflekterat sätt och ett sensationspräglat utifrånperspektiv skulle ha som delmål att noggrant exemplifiera samtliga diagnoskriterier och vältra sig i fascinationen för den exotiska, rutinbundna och missförstådda schack-drottningen/kungen till autist. Vad bra att jag blev överraskad. Vad skönt att jag hade fel.

Det som jag tycker är det tjusiga med ”Den besynnerliga händelsen med hunden om natten” är att författaren använt ett slags metaperspektiv när han ska berätta vem huvudpersonen Christopher är. Historien är berättad i ett slags dagboksformat där författaren använder Christophers avskalade, konkreta och observanta resonemang när han beskriver pojkens upplevelse av människor och situationer. I ett pågående samtal med en annan person blir Christopher ofta uppmärksam på det som andra kallar detaljer i omgivningen (en doft, en färg, ett tal, ett namn) varpå läsaren får följa honom vidare in i associationernas värld av minnen, kunskaper, erfarenheter, frågor, iakttagelser eller svar.

Det fenomenalt fina i den här berättelsen är att när författaren låter den autistiska huvudpersonen beskriva sina upplevelser får läsaren tillgång till ett kanske helt annat perspektiv på vad som är logiskt och vad som inte är det, vad som är bristande kommunikation och vad som inte är det, vad som är en lögn eller vad som är en sanning. Kanske kommer läsaren att fråga sig hur mycket som i mötet mellan varelser är personlighet eller funktionshinder eller kultur?

Jag kan skriva länge om varför fler människor borde läsa Mark Haddons bok, men jag personligen läser den för plötsligt känner mig hemma i läsandet av skönlitteratur, i spänningen med en detektivgåta, tillsammans med igenkänningen av många fina, kloka människors tankegångar och formuleringar. Författaren har gjort att jag som läsare får en djupare förståelse för varför många personer med NPF dagligen bär med sig (den något besvikna men stolta) upplevelsen av att det är resten av samhället/kulturen som kanske är i behov av ”stöd i kommunikation” (och inte tvärt om). Kanske kan en sådan samhällelig stödåtgärd vara att hjälpa personer till ett bredare perspektiv på begreppet kulturella normer och värden, exempelvis i lärarlaget, på släktkalaset eller  i väntrummet på kvinnokliniken?

Hur som helst, jag rekommenderar ”Den besynnerliga händelsen med hunden om natten” till dig som vill läsa en underhållande deckarroman och samtidigt råka få inblick i hur EN person med ASD (aspergers / autism) skulle kunna tänkas uppleva sin vardag.

Att synliggöra det osynliga, svårgripbara eller borttappade

Det här (se ovan) är en animering av Shaun Tans bok ”The Lost Thing”. Jag och även ungarna älskar allt vad Shaun Tan tar sig för och är så glada att hans böcker översätts till svenska. De i familjen som oftast känner sig omotiverade till att läsa bokstäver, blir plötsligt livligt nyfikna och intresserade av just bokstävernas funktion och betydelser i Tans illustrationer. I den här filmen talar berättarrösten  förvisso engelska, men jag tror att de vilda, rikliga illustrationerna hjälper alla att förstå och tolka berättelsen och lämnar få av oss besvikna.

 

Här ovan kan du se en intrvju (också på engelska) med Shaun Tan som talar om sin bok ”Sommarregler” (Rules of Summer) och hur den kom till. Den här boken illustrerar det märkliga som händer när ett vardagsuttryck omtolkas eller misstolkas och blir något helt annat. Jag verkligen älskar hur den här boken kan få oss att tänka till om hur vi uttrycker oss och varför. En del talesätt, metaforer eller aforismer uppfatts som något helt annat av en annan person med ett annat sätt att tolka världen. Det räcker egentligen med att vara ospecifik för att det ska kunna bli rejäla missförstånd mellan oss människor. Ibland kan det bli fullständigt tokigt och läskigt, ibland utlöser det ett högljytt skrattanfall. Fascinerande i båda fallen.

Pappan (som tänker på ostens användningsområden ex. i matlagning): -Vi kan te.x. riva osten…

Ungen (som för sitt inre ser hur -vi personligen- pappan och barnet, river sönder osten med naglarna och därför förvirrad och rädd utbrister):  -Varför ska vi RIVA osten!?!

 

Nedan finns ett animerat bildspel av Shaun Tans bok ”The red tree” (Det röda trädet) om att finna hopp.

Hur du undervisar särbegåvade barn

Min 8-åring har två särbegåvningar. Han är liksom många andra ungar med särbegåvning en stor perfektionist vilket ibland hindrar honom. Dels hindrar det honom i att slutföra en uppgift men han kan också helt låta bli att ta sig an och påbörja en uppgift eftersom kraven han ställer på sig själv (men också på omgivningen) är för höga och på ett eller annat sätt har han redan räknat ut hur och varför han (eller omgivningen) någonstans kommer att misslyckas med uppgiften. Då blir det istället ett tvärt ”nej” eftersom det är jobbigt att misslyckas. Är han tillräckligt motiverad (kanske tillsmmans med en person som han kan acceptera som ”ledare”) och energinivåerna är på topp så kanske han  ändå kan ta sig an och pröva. Av den här breskrivningen så låter det kanske som om det inte finns mycket han vågar ta sig för att pröva, men på något underligt sätt så har han ändå plötsligt förstått hur han ska göra, hur något fungerar eller varför. Plötsligt en dag kan han ta sig an uppgiften, plötsligt en dag så bara kan han det där tricket med sparkcykeln, eller förklara varför blixten tar genvägar ner till marken.

Att skriva eller läsa själv tycker han är fruktansvärt tråkigt. Så länge det inte finns koppling till hans egen verklighet, så länge han inte själv kan dra nytta av det är han fullständigt omotiverad och näst intill äcklad. Han kan knappt ta i skolans läsebok eftersom den är så tråkig. Men när han ser en varningsskylt på stan, eller någon spännande bild med undertext i en bok eller på TV, eller i spelen på surfplattan, då är det roligt, personligen nödvändigt och absolut motiverande att läsa. Att känna sådär är fömodligen högst mänskligt, det är bara det att somliga av oss är lite mer svartvita än andra. Är det kul då är intresseradarn PÅ, är det trist då är intresseradarn absolut helt och hållet SUPER-AV. Men hans förmågor att läsa och skriva säger ingenting om hans övriga begåvningar. Förmågor är en sak, kunskap och förståelse är något helt annat.

Hemma försöker vi hitta alla möjliga tillfällen där vi kan smyga in lite läs eller skrivträning i hans vardag, men tyvärr blir våra planer ofta genomskådade och han ger svar på tal. ”Skriv inköpslistan själv du som kan stava rätt” svarar han, eller ”Varför ska jag läsa sagan när du gör det mycket snabbare?”. Då gäller det att ha ett klurigt svar att komma med, som han inte kan värja sig för som ”Därför att jag har en förkylningsblåsa i halsen och min läkare har sagt att jag ska använda rösten så litet som möjligt”. ”Men då kan vi väl ta en bok utan text så slipper du läsa högt.” eller ”Vad heter din läkare?” eller ”Jag vet att du inte har ont i halsen för du har pratat och sjungit konstiga sånger hela dagen”, och så där fortsätter det tills jag ger upp.

Favoritfrågorna börjar alltid med hur eller varför. Hur det ser ut i skolan är något annorlunda eftersom min unge behöver känna tillit till den han frågar, varför det är så är också högst mänskligt men kan förklaras med en annan historia någon gång. Om det särbegåvade barnet ifråga inte känner något tillit till mig (som förälder eller i annat fall som pedagog till ett annat barn) kan det bli mycket krångligt att försöka lära det något nytt. Inte alldeles sällan kan barn med särbegåvningar och barn med NPF visa samma kraftfulla uttryck när de är understimulerade.

I grovt förenklade drag måste jag först förstå om barnet är understimulerad eller inte. Om så är fallet måste jag  acceptera att det ligger i omgivningens och mina händer att göra något åt situationen, och sedan måste jag försöka förstå varför barnet är understimulerat. På så vis ökar jag både mina egna och barnets chanser att förändra och förebygga besvärliga situationer och förhoppningsvis få en bättre dag tillsammans.

Mona Liljedahl är leg. lärare, föreläsare, skribent och konsult för Filurum, ett nätverk för kunskapsspridning om särskild begåvning/särbegåvning. Hon har också bidragit med publikationer hos Skolverket och Skolporten i form av stödmaterial kring särskilt begåvade elever.

På den här sidan (som är hämtad från hennes egen blogg mona liljendahl.wordpress.com) kan du läsa viktiga svar på pedagogers frågor om särbegåvade barn i skolan och hur man undervisar dem.

Ett krypin som förebygger härdsmälta

Ibland blir hjärnan överladdad. Ibland blir det härdsmälta. Den här gången hade pedagogerna på mitt barns skola ingen aning om varför dagen slutade med att ungen välte alla möbler i grupprummet och försökte sparka sina klassföreståndare på smalbenen. De hade ingen aning och förstod att de måste arbeta förebyggande, förändra i miljön för att ingen ska skadas, och de började ställa frågor. Tidigare under dagen hade han sparkat på några fritidspedagoger och klättrat upp i ett träd och vägrat komma ner. Jag frågade både mig själv och vår unge vad som kan ha gjort att han blivit så arg och ledsen. Jag vet att det som sker antingen handlar om självbevarelsedrift, att återta kontrollen, att så gott det går försöka ge tillbaka med samma mynt, eller kommunicera något annat som inte kan uttryckas i ord. Det finns alltid en förklaring och jag har till skillnad från de flesta andra sällan och aldrigt upplevt min unges handlande som ologiskt. Det handlar bara om att ta sig tid och lägga pusslet, som visar de små detaljerna, de osynliga signalerna de flesta människor sänder mellan sig utan att reflektera över det. Blickar, röstläge, kulturella uttryck och gester m.m.

De få gånger som han ger sig på en annan människa är när han upplever att någon använder sin styrka, ålder eller storlek för att utöva makt mot honom. Men det händer inte plötsligt utan är en reaktion som sakta byggs upp, en dominoeffekt och bägaren rinner till sist över. Nu vet pedagogerna detta, men tyvärr har inte alla kunskapen eller förmågan att läsa av hur vår unge mår just för stunden. För mig är hans signaler övertydliga, han visar alltid sanningen. Vänder sig bort, vägrar svara på tilltal, lämnar platsen/situationen, undviker allt som har med beröring och kontakt att göra, biter ihop käkarna eller ler det bredaste hans ansikte förmår. Blir han förföljd kan han börja skratta, inte för att han tycker att det som sker är roligt utan för att hans kropp reagerar med starka känsloimpulser och där ligger alla känslor nära till hands. Någon har sagt att skrattet hjälper personen att hantera den besvärliga situationen.

I vilket fall som helst så hade (trots möte med BUP och rektor, och vi föräldrars vädjan om att ordna en ”safe zone” åt vår unge) ingen lugn plats att dra sig tillbaka på ordnats. Han behöver en plats som all personal kan lova, garanterat är vigd åt vår unge, dit han kan ”fly” när han MÅSTE vara för sig själv. En plats som inte är ett högt träd. Men han hade ett grupprum och det rev han fullständigt. Allt som gick att riva ut ur skåpet låg på golvet och stolar och bord låg staplade huller och buller ovanpå varandra när jag tittade in. Det första min unge sa när jag hämtade honom var ”Hej, idag har jag vält alla möbler i grupprummet. Alla var dumma.”

Men senare den dagen, efter samtalet med mentorerna så ordnades till grupprummet insynsskydd, mörkt tyg på väggarna, ett svart tält där han kan krypa in med filtar och kuddar och endast ett bord och två stolar. Reaktionen från vår unge hade kunnat bli vad som helst. Jag bad pedagogerna att prata med vår unge om att han får använda rummet och sakerna i det hur han själv vill, att det bara är hans, att ingen annan får vara där och att även om han har ”bråkat” med en pedagog, så får de inte följa efter in i rummet, såvida vår unge inte själv vill det. Jag var nervös för vad han skulle tycka om sitt nya krypin, sin förhoppningsvis nya ”safe zone”. Men när jag hämtade honom den eftermiddagen hade dagen varit bra. ”Jag har fått ett tält. Det är bra.” Det var vad han sa och jag kunde ana att han var nöjd.

Tänk vilka fantastiska pedagoger! De gjorde något som de själva upplevede som radikalt. och tack och lov vågade de ställa frågor till oss föräldrar om hur och vad som funkar här hemma och försökte ordna något som kunde likna det så gott som möjligt. ”Hur gjör ni i de här situationerna? Vad tror ni om det här? Är det fel att…? Får vi er tillåtelse att testa..? Jag är tacksam för att vi fick gehör.

På temat individanpassning finns ett reportage av Pedagog Malmö om Skolan Sakura och deras arbete med högfungerande autistiska barn åk 6-9.

Tankar om måndagar (som alltid börjar med söndagar)

På söndag eftermiddag kommer nervositeten och oron över en ny skolvecka smygande, och plötsligt klockan 18 kastar den sig över vårt barn och brottar ner honom. Det utkämpas en vild brottningsmatch inom honom som visar sig i att leksaker går sönder, termiter snarare än myror i brallan, matvägran och ett absolut nej, näpp, vill inte, kan inte, funkar inte, aldrig, NEJ till det mesta. Att låta honom vara för sig själv blir svårt då han ändå pockar på vår uppmärksamhet, springer efter och kan slita saker ur våra händer, lägger sig tvärs över golvet där vi ska gå, rullar in sig i täcket, filten, mattan. Han försöker återta kontrollen som rinner honom ur händerna. För hur mycket han än önskar tvärt emot så kommer han att lägga sig, han kommer så småningom att somna och så småningom att vakna, och då är det måndag morgon och skola.

Är rädslan befogad? Får en unge bete sig hur som helst bara för att den tycker att skolan är pest och pina. Jag vet inte. Men i mitt barns fall finns det tyvärr inte mycket jag kan göra mer än att behålla tålamodet och möta honom med lugn och trygghet. Inför varje orlolig övergån ex. mellan hem och skola, försöker jag försäkra honom om att vad som än händer så kommer det ordna sig. Blir det för jobbigt så har jag pratat med pedagogerna och då ringer de mig och jag kommer till dig så fort jag kan. Jag säger så därför att bara tanken på att han kan be sina pedagoger att ringa mig och att jag kommer som blixten, gör honom lite lugnare.

Mitt barn har skärpta sinnen. Han är känsligare än alla jag känner för framförallt ljud och doft/lukt. Dessutom är har han en superförmåga att registrera och analysera allt han ser och allt som sker med sin blick. Hans hjärna är programerad att hitta den bästa lösningen, den snabbaste vägen, det mest tidseffektiva arbetssättet o.s.v. Hans hjärna är 24 timmar om dygnet inställd på att språkligt eller tekniskt konstruera, förbättra, skilja, kategorisera, omvärdera, stapla, jämföra, associera, effektivisera men också leka. När han är stressad svämmar funktionerna över hans liv i övrigt och påverkar verkligen allt han gör. Han har svårt att tänka eller göra på annat sätt. Han bygger antingen med ord eller med faktiska ting. Finns det inga klossar bygger han med möblerna eller vad naturen har att erbjuda. Vad saker väger spelar ingen större roll. Har han fått syn på en stock som krävs i bygget, så måste den med.

Men hur blir det då i skolan? Allt som har med naturvetenskaperna och verkligheten att göra är spännande. Allt som han redan kan är dödstråkigt. Alla människor som är inlyssnande, vetgiriga, ärliga och beräkneliga är sköna att vara med. Alla männsikor som är oberäkneliga, halvhjärtat intresserade, självupptagna eller stressade är fruktansvärda och borde hålla sig så långt ifrån som möjligt. I en skola, i ett klassrum eller på en skolgård med barn är det en omöjlighet. Lärare och pedagoger är ofta stressade, ibland halvhjärtat intresserade av sitt undervsiningsområde och skolbarn är ofta oberäkneliga, självupptagna och i grupp högljydda. Många människor klarar av att hantera hur omvärlden ter sig en vanlig skoldag. Med superskärpta sinnen och en hjärna programerad att optimera och återfå kontroll och balans blir skoldagen ett omöjligt uppdrag, i alla fall om man rör sig nära lärare och barn. Därför är min unge ofta för sig själv, i ett träd, med en frtidspedagog på promenad, i ett lugnare rum och bygger, i en avskiljd del av skolgården och bygger. Visst händer det att han leker med andra men sällan och aldrig utan att bli trött, frustrerad och kanske bestraffande.

Före skolan börjar är skolan fylld med lekande vilda eller trötta barn. En del leksugna efter helgen, andra lite nervösa eller morgonlugna. Eftersom min unge inte vill gå in i klassrummet (för av erfarenhet vet han att där är fröken stressad, barnen högljydda och en del arga och slår i dörrar eller svär), klättrar han hellre upp så högt han kan i ett träd. I trädet sitter han tills alla har gått in och skolgården är tom. Det kan, om känslan faller på hända på vilken rast som helst. I bästa fall ”ska det finnas” en fritidspedagog som håller mitt barn sällskap och ska se till att han inte skadar sig när han klättrar ner, för det gör han alltid, så småningom. Efter en stund kan han gå in i skolbyggnaden och slå följe med fritidspedagogen till ett lugnt rum där de kan påbörja skolarbetet. Många gånger blir arbetet klart långt tidigare än lektionen är slut och då spelar de en stund på surfplattan eller kollar på en film tillsammans. Det har blivit en del filmtittande den här första månaden av årskurs 2. Men det viktiga är morognens rutiner och att det finns en pedagog som akn möta upp vårt barn på morgonen när vi kommer till skolgården. Den jobbigaste morgonen, som är måndagarna, finns sällan någon fritidspedagog till hands som kan möta upp oss. Min son klättrar upp i ett träd och där blir han sittandes tills en pedagog som inte är stressad kan göra honom sällskap och han kan klättra ner igen. Jag funderar på skillnaden mellan en fritidspedagog med särskilda uppgifter, en resurspedagog, en elevassistent och en ensam lärares uppgift att samla klassen i (vanligtvis) ett klassrum. När tar skolan över ansvaret? Trots min lärarutbildning och praktik och jobb på olika skolor så verkar idén om skolans och föräldrarnas ansvarsområden att skifta något. Finns det en geografisk gräns, låt säga skolgården, finns det en pedagogisk gräns, låt säga ett vårdande, fostrande eller kunskapsmässigt ansvar att se till så att ungen inte skadar sig eller någon annan eller att ungen får den undervisningstid och undervisningskvalitet den har rätt till? Just nu vet jag inte, men i eftermiddag kanske jag blivit lite klokare. Mycket i läroplanen (Lgr11) är en tolkningsfråga, men om ungen med funktionsnedsättning påverkas och far illa av skolmiljön och  kan man väl knappast kräva att en förälder kommer sent till sitt arbete, alternativt stannar hemma för att ägna morgontimmarna på skolgården då personalen måste vara på annat håll? Vems är ansvaret att få mitt barn att känna sig välkommet på morgonen, att trivas och känna sig motiverad att gå in i klassrummet eller arbeta med skoluppgifterna? Är det föräldrarnas eller fritidspedagogen, lärarens, rektorns eller kanske barnets eget ansvar? Är alla inräknade tillräckligt intreserade och motiverade att analysera sin egen roll i hur vi på bästa sätt hjälper min unge att inte stanna hemma, eller stanna kvar i trädet?

Idag har vi möte på BUP, med rektor och annan iblandad skolpersonal. Personalen ska få presenterat för sig vad mitt barns funktionsnedsättning, högfungerande autism, och två särbegåvningar innebär för honom i vardagen och även för oss runtomkring. Jag är lite nervös för vad jag kommer att säga som jag inte borde, och vad jag inte kommer att säga som jag kanske borde.

På DEN HÄR SIDAN från Autsim och Aspergerförbundet kan du läsa kortfattat om skolans ansvar och elevers rätt till särskilt stöd.

 

Sakta vi går till skolan

Förväntningarna är låga även idag och mitt barn klagar på magont och illamående. Vi stannade ju hemma igår, så varför inte idag också? Men vi måste fortsätta hoppas på en bra dag. Det tar ibland 45 minuter att ta oss den sträcka till skolan som med lillasyster blir en promenad på 5 minuter. För skorna känns fel, måste knytas om flera gånger, trappan är sned, huset är för rakt, luften utanför är full av dofter,lukter, os som blandas. Nya lukter av höst, och en påträngande lukt av djurfoder. Är det kallt eller varmt ute? Luften är fuktig och kall. Snickarna lägger om ett tak och väsnas ovanligt mycket, varifrån kommer ljuden? Är det en högtryckstvätt, en borr eller en slipmaskin? Mitt barn vill dra ut på lidandet, så länge han slipper komma fram till skolan. Han låter mig hålla honom i fingrarna. Det är ett gott tecken. Men inte hela handen, han behöver markera att han inte orkar och gör det här motvilligt, men ändå behöver han vara bara lite nära och tillåter mig att hålla i tre fingrar. Halvvägs, när vi kommit förbi den lilla lekplatsen, låter han sina fingrar glida ur min hand, går några steg bredvid mig, och sen vänder han om. Han går tillbaka mot vårt hus. Jag står kvar en stund och andas in höstluften, tittar på löven som börjat falla och överväger att bli sur, säga till på skarpen. Det har jag gjort förut. Då springer han ifrån mig. Han gömmer sig någonstans i området och jag får leta tills jag hittar honom i en buske, fastklamrad runt en gren. Jag har fått bända bort fingrarna medan han skrattar hysteriskt och sparkar på min kropp. Han skrattar för att ahn blir rädd och nervös. Jag vill inte hamna där, det är fruktansvärt. Jag får inte visa att jag är på väg att tappa tålamodet. Då kommer vi aldrig hemifrån och morgonen blir katastrof. En sådan morgon blir ett dåligt minne och förstör för alla andra kommande morgonar. Jag andas och tänker på att det hade, på så många sätt kunnat vara värre. Vi har gjort den här promenaden i flera år. Vi gjorde den till förskolan, till förskoleklassen och nu till skolan.

Nästan varje dag, en kamp. Kampen om tålamodet, envisheten, och att övervinna rädslan för klasskompisarna, skolgården och sig själv, att inte göra en förälder besviken eller arg. När någon anstränger sig så mycket med hela sin kropp och själ måste man ha tålamod. Jag måste vara blank, mjuk och varm. En len sten på stranden som havet ska skölja över och sen ska jag torka i vinden och bli len igen, mjuk och varm.

Så jag går lugnt tillbaka, efter honom. Inne i trapphuset nynnar jag tyst en lättsam melodi för att låta honom förstå att jag fortfarande är med honom och att allt är lugnt. Vi pratar om något lätt, jag tar hans hand och så börjar vi om.

Nästa gång har vi kommit lite längre på vår promenad när han släpper min hand och vänder om. Men han springer inte idag, han går. Det är fortfarande ett gott tecken. Så vi testar en gång till. Vi småpratar på vägen och jag berättar något lustigt om mig själv, från när jag var barn, kanske något pinsamt, något lustigt men något lagom fängslande och jag försöker hålla hans tankar på annat håll. Fylla balongen med varmluft så att den håller sig svävande, i riktning med vinden, mot skolgården.

Till slut är vi där. Tack o lov, skolgården är tom på barnskrik och vilda jaga-lekar. Ända in i kapprummet kommer vi, men när jag knackar på dörren (i hopp om att fritidspedagogen tyst ska smyga ut till oss), då vänder han och går ut.

Men den rara fritidspedagogen öppnar försiktigt dörren så att ingen annan märker, och smyger ut i kapprummet. Han ler och tycker om att vi har kommit. Jag berättar om den svåra kvällen innan, om tiden nu på morgonen, om den långa vägen till skolan ett kvarter från vårt hus. Vi känner båda två att mitt barn har varit oerhört modig och tålmodig med både världen och med mig, för nu är han här. Idag vill han bli hämtad efter mellanmålet, innan fritids börjar. Är det något så ring mig! Fritidspedagogen lovar att hålla sig i närheten av mitt barn, hela dagen. Jag kan bara hoppas att det blir så. När jag går från skolan ser jag mitt barn bland buskarna och träden, i skydd från allt som komma skall. Han är inte riktigt redo ännu och han rör sig mot grinden. Måtte han inte ge sig ut på gatan. Men det gör han inte, han går ut genom grinden och sen in bland buskarna utanför skolans stängsel. Fritidspedagogen håller sig på replängds avstånd inne på skolgården. Så går de där bredvid varandra, men med ett stängsel emellan, bortåt uppför backen. Fritidspedagogen vinkar med ett leende ett lugnande hej då.

…och så blev det en rätt okej start på dagen trots allt.

Jag bearbetar känslan av trygghet

För en autonom människa, som dessutom är perfektionist och har en upplevd ålder av 40 år över alla andra, krävs att personen som tänker ta sig en ledarroll är otroligt lyhörd, ärlig och påläst. Ibland tror jag att min ledarroll ska komma naturligt av sig själv, att alla kortare, yngre, mindre belästa än jag själv ska följa mig och göra som jag ber.

De här tillfällena varar inte särsklit länge innan jag inser att ålder, längd eller terminer på universitet är lika mycket värt som dynga om jag inte i första hand respekterar, är genuint intresserad av och villig att diskutera med personen som jag tror att jag ska leda. Det kommer att ta tvärstopp om jag inte är beredd att släppa den kulturella prestigen och ge mig hän åt individen i fråga. Jag måste åtminståne ha en stark vilja att vara på den andres sida, försöka hitta dennes perspeltiv och sen… kanske… kan vi bli låtsaskompisar och jag får ställa en fråga eller två. Kanske kan jag få ett svar. Kanske kan jag få en axelryckning eller en föraktfull suck. Då har jag kommit en bit på vägen, nämligen att förtjäna min roll bredvid någon som är övertygad om att världen är obegripligt dum, ologisk och tafatt, omöjlig att samarbeta med efter alla år av missförstånd och kränkningar. Vi andra runtomkring, vi har bara inte förstått hur personen uppfattar och förstår den här världen.

Jag måste få personen ifråga att känna sig trygg.

Så därför måste jag som ledare ha tålamod och envist jobba med mig själv så att jag först och främst blir accepterad av den som sällan och aldrig fått något sådant tillbaka, av vuxna, av klasskompisar, av släktingar eller grannar. De har tittat oförstående, suckat föraktfullt eller sagt till på skarpen, skällt ut och vädjat att den lilla personen ifråga ska skärpa till sig, bli mer som de andra, bli vad som helst, bara inte just så.

Är jag en gås i ledet, är jag vallhunden i närheten eller är jag den som går med handen om vandringsstaven och visar vägen. Jag har kommit fram till att jag måste vara dem alla, om jag ska kunna få dem att känna sig trygga. Då kankse kommer de att följa mig och vi kan låtsas att jag är litet av en ledare.

”Ska du bli bra på att surfa måste du bli ett med vågen…”

Vem vill inte sitta stilla (video)

 

 

Som en del av mitt examensarbete på lärarhögskolan skapade jag ett exempel på material som kan komplettera annat utbildningsmaterial (föredrag, diskussion, litteratur m.m.) vid utbildning  ex. på tema  specialpedagogik,eller ”barn i behov av särskilt stöd”.

Videon är alltså inget färdigt material som kan stå för sig själv, uten ett exempel som även bör kompletteras av ex. en diskussion ledd av en person med god kännedom och erfarenhet av både NPF och att leda grupper.

Med en film/musikvideo ville jag försöka ge åskådaren en djupare förståelse för barn och ungas egna upplevelser av sin vardag med en annorlunda funktionsuppsättning (NPF). Filmen är ett fiktivt porträtt baserat på verkliga personer och du hittar den genom att klicka på bilden nedan.

 

Gott och blandat?

 

Att blanda i en skvätt vatten i whiskey är okej. Att blanda vin och vatten känns inte inte alls okej. Har du ens testat? Kanske skulle du tycka att det var jättegott om du bara provade, men bara tanken på att späda ut vin med vatten känns för mig både osmalklig och onödig. Kanske känner vi olika.

Ändå är det mycket populärt att i vår kultur tro att alla kan acceptera ett sådant förslag, att blanda det ena ätbara med det andra. Hos somliga barn är det dock så att bara tanken på våra kulturella matpreferenser får det att vändas i magen på dem. ”Vem kom på den dumma idén att blanda osten med såsen, då smakar den ju ost! Och vem kom på den ännu dummare idén att man ska häva över såsen som nu smakar ost över den fina klargröna brockolin. Då förstör man ju allting!” Där är vi kanske olika.

Våra kulturella intressen är inte medfödda och för en person med extra känsliga smaklökar eller med extra intresse för hur maten är upplagd på just dennes tallrik, så kanske vi kan tillåta oss att inte bråka om ostsåsen. När sådana situationer inträffar brukar jag påminna mig själv om alla saker jag absolut inte kan tänka mig att blanda ihop, men som i andra familjer är både acceptabelt och smaskens. Vi är olika.

Aspergerskunskap och aspergerskultur

Finns det verkligen en instruktionsbok för aspies/aspergare? Nja, inte riktigt. Men det finns flera nyfikna och kloka människor som med stor respekt för individen ändå börjat framställa något så spännande som en manual för upptäckter om människor, däribland personer med det vi tidigare kallat för aspergers syndrom (ASD), så kallade aspies. Listan visar enligt författarna (Tony Atwood och Carol Gray) positiva kulturella egenskaper och särdrag hos personer med aspergers och kan väcka vår nyfikenhet och intresse för personen på ett positivt sätt. Längre ner på sidan finner du en länk till ”upptäckar-listan”.

Det finns två sidor av myntet. För somliga finns det fler sidor än två, men här har jag nu fått möjlighet att öppna upp för två sidor av detta mynt; ASD (Autism Spectrum Disorder). För anledningen till att vi med diagnos eller med barn som fått diagnos sökte oss till vården var att vi under lång tid levt med svårigheter som svämmade över hela vår vardag. Somliga dagar har varit näst intill outhärdliga. Men sen kommer det tillfällen eller dagar, kanske t.o.m. veckor (ofta på ett sommarlov) när livet är relativt enkelt, fantastiskt och så vanligt skönt att man vill skriva en bok om de fantastiska människor man lever med. Även om dagar och nätter känns oändligt långa och gör ont ända in i märgen av sorg, ilska och hopplöshet så kan jag lova både mig själv och dig som läser att det kommer att vända. Det är alldeles sant. För det har inte alltid varit kaos. Stormen har lagt sig förut, och det kommer den att göra igen.

Vi är inte bara en, vi är flera och vi påverkas av vår omgivning, människor och miljö, vi påverkas av maten vi får i oss, timmarna av sömn eller timmarna av ljus på dygnet. I år är jag förberedd när höstmörkret kommer, för då vet jag att en av mina ungar kommer att be om att inte finnas. Men vi ska göra som vi lärt oss nu, vi ska ta hjälp av andra, vi ska se till att äta och sova ordentligt, vi ska hålla hårt i en strukturerad vardag och gråta när vi inte längre orkar. Vi ska skämta så fort vi får chansen och bjuda på oss själva med liv och lust. Försiktigt förbereder vi oss som om vi skulle ut i krig, eller på en lång och livsfarlig resa. Men vi kommer att komma hem igen, tröttare men förhoppningsvis klokare och starkare än förr. Det är jag säker på.

Inte bara livet har två (eller flera) sidor, framsida eller baksida. Utan även våra älskade ungar. Nattsvart, bitter, hatisk, bestraffande, vansinnig och envis så att det blir farligt, sådan kan en av mina ungara plötsligt bli. Men i rätt miljö, med rätt person, med sina fysiska behov tillgodosedda är han en av de roligaste människor som jag har träffat. Snabb i tanken, med svart intelligent humor, full av ärlighet, klurigheter och vilda associationer som får oss runtomkring att häpna, idérikedom till tusen och så självständig, godhjärtad och gosig att man knappt kommer ur hans vild kärldeksgrepp. Om de positiva sidorna med ASD/Aspergers har två fantastiska människor skrivit och gjort en efterlängtad ”upptäckar-lista”.

Stockholms läns landsting har på sin hemsida ett  Autsimforum med mängder av bra information och ”Här kan du  läsa om diagnoserna och de vanligaste behoven och insatserna. Du kan ta del av forskningsresultat och läsa om personliga erfarenheter”. 

Här finns listan som är något så fantastiskt som en omdefinition av de karaktäristiska starka sidor som personer med autism och aspergers brukar visa. Det är Tony Atwood och Carol Gray som gjort om ”aspergers-kriterierna” och låter oss upptäcka individen framför diagnosen.

Varje gång jag läser listan tänker jag att jag ska skriva ut den, laminera den och alltid bära den med mig. Det kan vara mycket användbart att ha med sig ifall jag hamnar i en situation då jag eller någon annan behöver återupptäcka vår vän med ASD/Aspergers istället för att fastna i diagnoskriterier som bygger på just svårigheterna som vi dagligen brottas med.