Boktips om Autism, Asperger, ASD (skönlitteratur)

wp_20161125_23_50_38_pro

Inte helt förtroendeingivande lägger jag här impulsivt fram ett boktips om en bok jag just påbörjat. Ett boktips som jag först och främst ger till mig själv i hopp om att jag kommer att läsa hela boken även om det tar tid. Bokhyllor, skrivbord och nattduksbord har de senaste åren tyngts av facklitteratur och allt vad dess källhänvisning beskriver. Kanske har jag trott att jag inte orkat med någon skönlitteratur den stund på dagen/natten då jag har tid för mig själv, för då behöver jag göra något som kräver högsta nivå av intellektuell kravlöshet.

Men så kom det sig en kväll att en kär vän (inte av en slump) la en hög med böcker i mitt knä och rekommenderade dem alla, däribland ”Mens-boken” av Lilian Edvall, ”Helioskatastrofen” av Linda Boström Knausgård och ”Den skakande kvinnan eller Historien om mina nerver” av Siri Hustvedt. Jag valde att ta mig an den av böckerna som till titel och utseende tycktes minst skräckinjagande: ”Den besynnerliga händelsen med hunden om natten” av Mark Haddon. wp_20161126_11_04_31_proBoken handlar om Christopher, en autistisk tonårspojke som en kväll hittar grannfruns döda hund Wellington med en högaffel stucken genom kroppen. Strax dyker  hundens ägare upp och inom kort även en polis som med anklagande hög röst och hårda nävar försöker få Christopher att förklara vad som hänt. Efter ett par timmar i förvar och förhör på polisstationen blir Christopher hemskjutsad av sin mer förstående men trötte far. I bilen på väg hem ber han sin son att ”inte lägga näsan i blöt” och att glömma kvällens händelse med hunden. Men Christopher har i tysthet och på logiska och lustfyllda grunder beslutat sig för att ta reda på vem som dödade grannens hund.

Innan jag började läsa boken hade jag en negativ förväntan att berättelsen, liksom många andra fiktiva försök, på ett oreflekterat sätt och ett sensationspräglat utifrånperspektiv skulle ha som delmål att noggrant exemplifiera samtliga diagnoskriterier och vältra sig i fascinationen för den exotiska, rutinbundna och missförstådda schack-drottningen/kungen till autist. Vad bra att jag blev överraskad. Vad skönt att jag hade fel.

Det som jag tycker är det tjusiga med ”Den besynnerliga händelsen med hunden om natten” är att författaren använt ett slags metaperspektiv när han ska berätta vem huvudpersonen Christopher är. Historien är berättad i ett slags dagboksformat där författaren använder Christophers avskalade, konkreta och observanta resonemang när han beskriver pojkens upplevelse av människor och situationer. I ett pågående samtal med en annan person blir Christopher ofta uppmärksam på det som andra kallar detaljer i omgivningen (en doft, en färg, ett tal, ett namn) varpå läsaren får följa honom vidare in i associationernas värld av minnen, kunskaper, erfarenheter, frågor, iakttagelser eller svar.

Det fenomenalt fina i den här berättelsen är att när författaren låter den autistiska huvudpersonen beskriva sina upplevelser får läsaren tillgång till ett kanske helt annat perspektiv på vad som är logiskt och vad som inte är det, vad som är bristande kommunikation och vad som inte är det, vad som är en lögn eller vad som är en sanning. Kanske kommer läsaren att fråga sig hur mycket som i mötet mellan varelser är personlighet eller funktionshinder eller kultur?

Jag kan skriva länge om varför fler människor borde läsa Mark Haddons bok, men jag personligen läser den för plötsligt känner mig hemma i läsandet av skönlitteratur, i spänningen med en detektivgåta, tillsammans med igenkänningen av många fina, kloka människors tankegångar och formuleringar. Författaren har gjort att jag som läsare får en djupare förståelse för varför många personer med NPF dagligen bär med sig (den något besvikna men stolta) upplevelsen av att det är resten av samhället/kulturen som kanske är i behov av ”stöd i kommunikation” (och inte tvärt om). Kanske kan en sådan samhällelig stödåtgärd vara att hjälpa personer till ett bredare perspektiv på begreppet kulturella normer och värden, exempelvis i lärarlaget, på släktkalaset eller  i väntrummet på kvinnokliniken?

Hur som helst, jag rekommenderar ”Den besynnerliga händelsen med hunden om natten” till dig som vill läsa en underhållande deckarroman och samtidigt råka få inblick i hur EN person med ASD (aspergers / autism) skulle kunna tänkas uppleva sin vardag.

Annonser

Att synliggöra det osynliga, svårgripbara eller borttappade


Det här (se ovan) är en animering av Shaun Tans bok ”The Lost Thing”. Jag och även ungarna älskar allt vad Shaun Tan tar sig för och är så glada att hans böcker översätts till svenska. De i familjen som oftast känner sig omotiverade till att läsa bokstäver, blir plötsligt livligt nyfikna och intresserade av just bokstävernas funktion och betydelser i Tans illustrationer. I den här filmen talar berättarrösten  förvisso engelska, men jag tror att de vilda, rikliga illustrationerna hjälper alla att förstå och tolka berättelsen och lämnar få av oss besvikna.

 


Här ovan kan du se en intrvju (också på engelska) med Shaun Tan som talar om sin bok ”Sommarregler” (Rules of Summer) och hur den kom till. Den här boken illustrerar det märkliga som händer när ett vardagsuttryck omtolkas eller misstolkas och blir något helt annat. Jag verkligen älskar hur den här boken kan få oss att tänka till om hur vi uttrycker oss och varför. En del talesätt, metaforer eller aforismer uppfatts som något helt annat av en annan person med ett annat sätt att tolka världen. Det räcker egentligen med att vara ospecifik för att det ska kunna bli rejäla missförstånd mellan oss människor. Ibland kan det bli fullständigt tokigt och läskigt, ibland utlöser det ett högljytt skrattanfall. Fascinerande i båda fallen.

Pappan (som tänker på ostens användningsområden ex. i matlagning): -Vi kan te.x. riva osten…

Ungen (som för sitt inre ser hur -vi personligen- pappan och barnet, river sönder osten med naglarna och därför förvirrad och rädd utbrister):  -Varför ska vi RIVA osten!?!

 

Nedan finns ett animerat bildspel av Shaun Tans bok ”The red tree” (Det röda trädet) om att finna hopp.

Okunskap bakom fasthållning samt tips (artikel)

Tack Tina Remius Strömberg för att du i Metro (2016-09-29) uppmärksammar hur pedagoger undviker fasthållning. Hon har intervjuat psykologen Annica Kosner som arbetar med utbildning av skolpersonal i hur man bemöter och hanterar problemskapande beteende i skolan (då framför allt med barn med olika funktionsnedsättningar). Att undvika fasthållningar  är ett arbete som jag menar kräver att alla skolans anställda måste synliggöra och jobba med vilken människosyn man i grunden har.

Genom att klicka på artikeln nedan öppnas ett nytt fönster så att du kan läsa den direkt ur nättidningen.
metro-fasthallning

Vad är ADHD?

Istället för en broschyr, här är en bra och tydlig video från Riksförbundet Attention om barn och unga  med ADHD.

För mer information om ADHD finns Socialstyrelsens Kunskapasguide om ADHD, med fickbroschyr för den som vill ladda ner och skriva ut, filmer om bl.a. bemötande och mängder med kunskapsstöd om hur det är att leva med ADHD.

Riksförbundet Attention är en intresseorganisation som är rik på kunskap och information om NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar), däribland ADHD och ADD. Riksförbundet Attention har tagit fram flera fina broschyrer för barn och HÄR kan du titta och läsa om att vara barn med ADHD, och HÄR finns en musikvideo om upplevelsen av vardagen med annorlunda funktionsuppsättning.

 

 

Aspergerskunskap och aspergerskultur

Finns det verkligen en instruktionsbok för aspies/aspergare? Nja, inte riktigt. Men det finns flera nyfikna och kloka människor som med stor respekt för individen ändå börjat framställa något så spännande som en manual för upptäckter om människor, däribland personer med det vi tidigare kallat för aspergers syndrom (ASD), så kallade aspies. Listan visar enligt författarna (Tony Atwood och Carol Gray) positiva kulturella egenskaper och särdrag hos personer med aspergers och kan väcka vår nyfikenhet och intresse för personen på ett positivt sätt. Längre ner på sidan finner du en länk till ”upptäckar-listan”.

Det finns två sidor av myntet. För somliga finns det fler sidor än två, men här har jag nu fått möjlighet att öppna upp för två sidor av detta mynt; ASD (Autism Spectrum Disorder). För anledningen till att vi med diagnos eller med barn som fått diagnos sökte oss till vården var att vi under lång tid levt med svårigheter som svämmade över hela vår vardag. Somliga dagar har varit näst intill outhärdliga. Men sen kommer det tillfällen eller dagar, kanske t.o.m. veckor (ofta på ett sommarlov) när livet är relativt enkelt, fantastiskt och så vanligt skönt att man vill skriva en bok om de fantastiska människor man lever med. Även om dagar och nätter känns oändligt långa och gör ont ända in i märgen av sorg, ilska och hopplöshet så kan jag lova både mig själv och dig som läser att det kommer att vända. Det är alldeles sant. För det har inte alltid varit kaos. Stormen har lagt sig förut, och det kommer den att göra igen.

woman-and-child-walking-through-mist-at-sunset-between-treesVi är inte bara en, vi är flera och vi påverkas av vår omgivning, människor och miljö, vi påverkas av maten vi får i oss, timmarna av sömn eller timmarna av ljus på dygnet. I år är jag förberedd när höstmörkret kommer, för då vet jag att en av mina ungar kommer att be om att inte finnas. Men vi ska göra som vi lärt oss nu, vi ska ta hjälp av andra, vi ska se till att äta och sova ordentligt, vi ska hålla hårt i en strukturerad vardag och gråta när vi inte längre orkar. Vi ska skämta så fort vi får chansen och bjuda på oss själva med liv och lust. Försiktigt förbereder vi oss som om vi skulle ut i krig, eller på en lång och livsfarlig resa. Men vi kommer att komma hem igen, tröttare men förhoppningsvis klokare och starkare än förr. Det är jag säker på.

Inte bara livet har två (eller flera) sidor, framsida eller baksida. Utan även våra älskade ungar. Nattsvart, bitter, hatisk, bestraffande, vansinnig och envis så att det blir farligt, sådan kan en av mina ungara plötsligt bli. Men i rätt miljö, med rätt person, med sina fysiska behov tillgodosedda är han en av de roligaste människor som jag har träffat. Snabb i tanken, med svart intelligent humor, full av ärlighet, klurigheter och vilda associationer som får oss runtomkring att häpna, idérikedom till tusen och så självständig, godhjärtad och gosig att man knappt kommer ur hans vild kärldeksgrepp. Om de positiva sidorna med ASD/Aspergers har två fantastiska människor skrivit och gjort en efterlängtad ”upptäckar-lista”.

Stockholms läns landsting har på sin hemsida ett  Autsimforum med mängder av bra information och ”Här kan du  läsa om diagnoserna och de vanligaste behoven och insatserna. Du kan ta del av forskningsresultat och läsa om personliga erfarenheter”. 

Här finns listan som är något så fantastiskt som en omdefinition av de karaktäristiska starka sidor som personer med autism och aspergers brukar visa. Det är Tony Atwood och Carol Gray som gjort om ”aspergers-kriterierna” och låter oss upptäcka individen framför diagnosen.

Varje gång jag läser listan tänker jag att jag ska skriva ut den, laminera den och alltid bära den med mig. Det kan vara mycket användbart att ha med sig ifall jag hamnar i en situation då jag eller någon annan behöver återupptäcka vår vän med ASD/Aspergers istället för att fastna i diagnoskriterier som bygger på just svårigheterna som vi dagligen brottas med.

Att förklara för barn

womans-hands-connected-with-tangled-string

Det kan ibland kännas svårt att förklara vad det kan innebära att leva med NPF (Neurosykiatriska Funktionsnedsättningar) som ADHD/ADD eller ASD/Asperger (Autism Spectrum Disorder). I samtal med andra personer  kan jag i bästa fall mötas av följdfrågor, nyfikenhet och förståelse. I andra fall möts jag av skepsism, tips på hur jag blir en bättre förälder och ilska gentemot ”dagens skola”, ”dagens samhälle”, ”dagens ungar” m.m.

I båda fallen kan det vara skönt att ha ett stödmaterial från ex. intresseorganisationen Attention att visa. På den här sidan hittar du ett otroligt fint material om NPF riktat till barn, men jag rekomenderar det även till vuxna som av olika anledningar kan ha svårt att acceptera eller förstå vad det innebär att leva med ett s.k osynligt handikapp. Skrifterna är rikligt illustrerade (av Emelie Stigwan) med färgglada och begripliga motiv av barn i olika situationer som möts, tänker eller aktiverar sig på olika sätt. I faktarutor och tankebubblor kan läsaren få ökad förståelse på temat styrkor/utmaningar, fakta/myter samt barns egna ord om sina upplevelser.

Materialet är broschyrer som går att ladda ner som PDF men de går även att beställa från hemsidan.

För information riktat till vuxna se DEN HÄR SIDAN.